Având în vedere prevederile:– Legii nr. 18/1990 pentru ratificarea Convenţiei cu privire la drepturile copilului, republicată, cu modificările ulterioare;
– Legii nr. 221/2010 pentru ratificarea Convenţiei privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, adoptată la New York de Adunarea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschisă spre semnare la 30 martie 2007 şi semnată de România la 26 septembrie 2007, cu modificările ulterioare;
– Clasificării Internaţionale a funcţionării, dizabilităţii şi sănătăţii, versiunea pentru copii şi tineri, adoptată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii în anul 2007 şi validată de România în anul 2012 de către Ministerul Sănătăţii, Ministerul Muncii, Familiei, Protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice şi Ministerul Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului,în temeiul: – art. 7 alin. (4) din Hotărârea Guvernului nr. 144/ 2010 privind organizarea şi funcţionarea Ministerului Sănătăţii cu modificările şi completările ulterioare; şi
– art. 17 alin. (3) din Hotărârea Guvernului nr. 12/2017 privind organizarea şi funcţionarea Ministerului Muncii şi Justiţiei Sociale,ministrul sănătăţii şi ministrul muncii şi justiţiei sociale emit următorul ordin: Articolul IAnexa nr. 1 la Ordinul ministrului sănătăţii şi al ministrului muncii, familiei, protecţiei sociale şi persoanelor vârstnice nr. 1.306/1.883/2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap şi a modalităţilor de aplicare a acestora, publicat în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 994 şi 994 bis din 9 decembrie 2016, cu modificările şi completările ulterioare, se modifică şi se completează după cum urmează: – La capitolul XII „Boli genetice", litera B4 „Anomalii monogenice autozomal recesive" se modifică şi va avea următorul cuprins:B4. Anomalii monogenice autozomal recesive, de exemplu:
– hemocromatoza juvenilă: deficienţa/afectarea funcţională se apreciază în funcţie de complicaţii şi/sau comorbiditate (vezi criteriile din capitolele corespunzătoare, ţinând cont de conţinutul documentelor medicale);
– unele forme de surditate congenitală (vezi criteriile din cap. II lit. B);
– fibroza chistică - mucoviscidoza;
– sindromul adrenogenital (vezi criteriile din cap. VII lit. B);
– fenilcetonuria (vezi criteriile din cap. VII lit. C);
– atrofia musculară spinală infantilă - boala Werdnig-Hoffman (vezi criteriile din cap. IX lit. C);
– epidermoliza buloasă;
– în cazul fibrozei chistice şi epidermolizei buloase, deficienţa/afectarea funcţională se apreciază ca fiind completă. Articolul II Prezentul ordin se publică în Monitorul Oficial al României, Partea I. Ministrul sănătăţii, Florian-Dorel Bodog p. Ministrul muncii şi justiţiei sociale, Gheorghiţa-Daniela Barbu, secretar de stat